7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
房地产供需两端政策全面发力，最新定调释放更积极信号******
日前，中国人民银行党委书记、银保监会主席郭树清在媒体采访中对房地产等热点问题再次作出回应，表示将努力促进房地产与金融正常循环。落实“金融十六条”措施，以保交楼为切入点，以改善优质头部房企资产负债表为重点，促进房地产业平稳健康发展，逐步推动房地产业向新发展模式过渡。同时，在消费端，他强调以满足新市民需求为重点，开发更多适销对路的金融产品，鼓励住房、汽车等大宗商品消费。
有不少地产业内人士认为，此次发言进一步打开了房企融资正常化的空间，对未来房地产行业资金流动具有指向意义。
2023年定调更加积极
近年来，郭树清对于房地产领域言论一直是政策的“风向标”。
2020~2021年，防范房地产领域的金融泡沫风险成为郭树清发言中的关键词。房地产调控政策以缩紧为主，企业层面“三条红线”、集中供地等政策接连落地，行业“举债扩张”的增长逻辑被打破，房地产去金融化脚步加速。
2022年起，随着地产市场逐渐“降温”，政策开始逐渐向稳。2022年3月，郭树清表示，房地产的泡沫化、货币化问题发生了根本性的扭转。不希望调整太剧烈，对经济影响太大，还是要平稳转换。同年11月的金融街论坛上，郭树清指出，我国仍然处于城市化的高峰时期和乡村振兴的起步阶段，全社会固定资产投资具有很大的增长潜能。
相较于之前，不少业内人士认为，2023年开年，郭树清此次 “促进房地产与金融正常循环”“鼓励住房、汽车等大宗商品消费”等论调更加积极，有效提振了市场信心。
事实上，近几个月来，地产融资政策端力度空前。自2022年11月以来，“金融十六条”、房地产“三支箭”等利好政策不断，信贷、债券、股权融资全面解绑。
中央也多次喊话房地产，频吹暖风。2022年12月14日，国务院副总理刘鹤指出，“房地产是国民经济的支柱产业”，并提及正在考虑新的举措，引导市场预期和信心回暖。12月的中央经济工作会议以较大篇幅谈及房地产相关问题，其中，不仅部署防范化解短期风险，还强调坚持“房住不炒”、推动房地产业向新发展模式平稳过渡等中长期目标。2023年1月4日的央行工作会议将房地产纳入了“加大金融对国内需求和供给体系的支持力度”这一工作内容中，再次强调要“落实金融16条措施，支持房地产市场平稳健康发展”。
资金开始涌入房地产领域，其中信贷领域规模力度最大。据中指研究院不完全梳理，截至目前，已有超过60家银行向120多家房地产企业提供意向性授信，总额度已超过4.8万亿元，包括但不限于开发贷、并购贷、按揭贷、城市更新改造贷等，受益房企名单已延伸至民营企业以及地方企业。
房地产随之暂时“解渴”，克而瑞研究中心的数据显示，2022年12月，100家典型房企的融资总量为1018亿元，环比增加84.7%，同比增加33.4%。
不过，当下，房地产领域的投资、销售、融资都还未出现企稳信号。民生证券分析师牟一凌表示，由于地产在经济中的重要性，居民消费的最终趋势、政府用以支持新兴行业的资金来源都与地产的最终走势有关，未来政策还有一定打开空间。
鼓励地产、汽车等大宗商品消费
对于支持经济发展，郭树清表示，金融政策要积极配合财政政策和社会政策，多渠道增加中低收入和受疫情影响较大群体的收入，提高消费能力。其中强调鼓励住房、汽车等大宗商品消费。
1月5日，住建部部长倪虹表示今年将精准支持住房消费，包括对首套房、二套房以及租房继续给予降首付比、房贷利率和增加供给等政策支持。
近期以来，除了在融资端发力，需求端全方位促进居住消费良性循环的政策逻辑链逐渐清晰：一方面降低首套房贷利率，推动购房刚需入市，另一方面，消除二手房交易阻碍，激活换房需求释放。
据第一财经记者梳理，近期需求端政策松绑主要体现在三个方面。
在贷款利率和首付比例方面，基准利率和首贷利率松绑。1月1日，房贷利率重定价基准的2022年12月20日LPR(贷款市场报价利率)为：1年期LPR为3.65%，5年期以上LPR为4.3%，较上年初分别下降15个和35个基点。
除基准利率外，1月5日，人民银行、银保监会发布通知，决定建立首套住房贷款利率政策动态调整机制。新建商品住宅销售价格环比和同比连续3个月均下降的城市，可阶段性维持、下调或取消当地首套住房贷款利率政策下限，进一步延续阶段性放宽部分城市首套住房贷款利率下限的“9·29”新政。招联金融首席研究员董希淼表示，在当前房地产市场较为低迷、居民住房消费需求不振的情况下，预计多数银行对多数客户将实际执行房贷利率下限。未来一段时间，首套房贷利率下限可能在3.5%~4.1%。
此外，不少城市首套房首付比例下调至两成，例如珠三角万亿城市东莞，1月6日起发布新政，全域购房统一首套首付两成，不分面积段。
在限购政策方面，2022年12月起，南京、东莞、佛山等多个万亿城市全域放松限购。
在二手房创新政策方面，包括深圳、广州、南京在内的32地陆续宣布推行二手房“带押过户”。
不过，政策连续刺激下，目前市场端的反应相对不明显。根据中指研究院数据，开年第一周(1月1日~7日)整体成交面积环比下降45.4%。2022年，TOP100房企销售总额为75968.5亿元，同比下降41.3%。
企稳回暖不会太快
京东集团首席经济学家沈建光表示，考虑到本轮房地产市场调整出现三大结构性变化——“实物量”跌幅超过“价值量”、开发端跌幅超过销售端、拿地开工跌幅超过资金端，供需两端困难重重，市场企稳回升的进程不会太快。预计到2023年下半年，房地产消费恢复才能有所加快。
德邦证券首席经济学家卢哲认为，房地产的修复链条应该是房贷利率相对下调，限购、限售政策放松—销售回暖—房企资金面改善—拿地和新开工好转—房地产投资修复。上述修复链条目前仍在第一步，这一步的传导可能要到2023年一季度才能充分兑现。
与此同时，2023年需求侧政策或许还有更多发力空间。董希淼分析，从2022年金融数据看，住户贷款特别是住户中长期贷款增长乏力，是拖累人民币贷款增长的重要因素，反映出居民住房消费意愿和能力仍然不足。因此，2023年应着重从需求侧发力，进一步提振居民住房消费意愿和能力。
此外值得注意的是，在郭树清此次发言中，还有不少因素将利好地产企业未来发展。
在发言中，郭树清强调稳健的货币政策精准有力，需要聚焦在扩大有效需求和深化供给侧改革上。金融机构将进一步树立“一视同仁”理念，公平公正对待各类所有制企业。货币政策加大向民营企业的倾斜力度，保持信贷总量有效增长，用好普惠小微贷款支持工具，推动降低综合融资成本。
业内人士普遍认为，民营房企能否企稳是2023年房地产能否企稳的关键。此次货币政策一视同仁的论调，对部分深陷融资困境的民营房企无疑释放积极信号。
